Er is eigenlijk niets veranderd

Normaal gesproken wil ik voor mijn blogs titels bedenken die kracht en positiviteit oproepen bij mensen en uitnodigen om mijn blog te gaan lezen. Ondanks dat de eerste indruk bij deze titel wellicht niet erg positief is, heb ik er wel degelijk een positieve achterliggende gedachte bij.

Vorige week heb ik een gesprek met de revalidatiearts, mijn ergotherapeut en fysiotherapeut gevoerd. Voor mij was dit een erg heftig gesprek. De afgelopen weken zijn we tot de conclusie gekomen dat het herstel van mijn overbelaste rug erg langzaam gaat en dat er andere oorzaken zijn dan alleen overbelasting.

Mijn fysiotherapeut heeft mijn rug en armen onderzocht en voelt en ziet hierbij veel beperkingen, zoals spasme in mijn armen en handen. Daarnaast ben ik al vanaf mei aan het fitnessen, maar is mijn spierkracht niet zoveel toegenomen als dat we gehoopt hadden. Het is heel goed mogelijk dat door de hersenbeschadiging als gevolg van het auto-ongeluk d.d. 24-12-1996 spiergroepen in mijn armen niet meer aangestuurd worden door mijn hersenen. Doordat het moeilijk is om de spieren in mijn armen nog meer te trainen en sterker te maken, zal het in de toekomst lastig blijven voor mij om zelf mijn rolstoel voort te bewegen op de manier waarop ik dat nu doe. Als ik doorga op de manier waarop ik dat nu doe (dat houdt in: in een handbewogen rolstoel waarbij ik zelf moet rijden) zal er in de komende jaren veel slijtage optreden aan met name mijn schouders. Om die reden hebben mijn ergotherapeut en fysiotherapeut om ook eens een passing met een elektrische rolstoel te doen en deze optie serieus te overwegen.

Het bericht over het feit dat er spieren in mijn armen niet meer aangestuurd worden door mijn hersenletsel heb ik nog nooit eerder op zo’n manier gehoord en daarom kwam dit bij mij erg hard aan. Het voelde alsof mijn wereld instortte en als een achteruitgang. Vragen die bij mij opkwamen, waren: Hoe kan het dat we hier nu pas achter komen? Heb ik hier nu de afgelopen jaren zo hard voor getraind? In eerste instantie kwamen er veel emoties bij mij los, maar daarna ging ik heel veel vragen stellen aan mijn therapeuten om meer duidelijkheid te krijgen.

Omdat ik zo jong was toen ik het ongeluk kreeg, heb ik de beperkingen die ik in mijn armen heb nooit zo erg gerealiseerd. Voor mij was dit gewoon de werking van mijn lichaam en daar heb ik nooit echt over nagedacht. Mijn ouders, ik en de artsen waren eigenlijk alleen maar met mijn benen bezig om te kijken op welke manier we deze weer recht zouden kunnen krijgen (de spieren in mijn knieholte zijn verkort waardoor mijn benen niet meer helemaal recht kunnen) en op welke manier ik misschien nog een paar stapjes zou kunnen zetten met krukken of een looprek. Ook heb ik nooit zulke heftige pijnklachten aan mijn rug en armen gehad als het laatste jaar.

Nu ik dit allemaal weet, realiseer ik mij ook dat de kans steeds kleiner wordt dat ik ooit nog uit de rolstoel zal kunnen komen. In mijn tienerjaren heb ik altijd twee sporen bewandeld: enerzijds mijn school en studie, omdat ik daar sowieso goede resultaten in kon behalen, maar daarnaast heb ik altijd veel tijd en energie aan mijn revalidatie besteed. Dit heb ik allereerst gedaan vanuit de gedachte dat mijn beperkingen niet erger mogen worden dan dat ze nu zijn en dat ik wil blijven kunnen wat ik nu kan, maar anderzijds was er altijd nog de hoop ooit nog te kunnen lopen. Al zijn het maar een paar stapjes. Na vorige week is er een hele andere periode aangebroken in mijn leven, namelijk die van acceptatie. Wellicht ben ik nu op het moment aangekomen in mijn leven dat ik dingen uit het verleden los moet laten om me vol positieve energie te kunnen richten op de toekomst en de dromen die ik nog wil verwezenlijken.

Afgelopen week heb ik een ongelofelijk emotionele week achter de rug, waarin ik gelukkig veel steun heb gekregen van mijn ouders, vriendje, vrienden, vriendinnen en het revalidatiecentrum. Op dit moment probeer ik alles weer vanuit een positiever perspectief te bekijken en stukje bij beetje gaat dat ook wel lukken. Hetgeen wat mijn maatschappelijk werkster vorige week zei, komt nu steeds in mijn gedachten naar boven. Zij zei: “Er is eigenlijk niets veranderd. Het enige verschil tussen nu en vanmorgen is dat je nu meer weet dan toen. Maar je bent nog steeds dezelfde Manon en jouw beperkingen zijn nog hetzelfde als vanmorgen.” Hier ben ik het helemaal mee eens.

Uiteraard houd ik jullie op de hoogte over het verdere verloop van mijn revalidatietraject en welke nieuwe rolstoel het gaat worden e.d. Ik hoop dat ik door het delen van mijn verhaal een steun kan zijn voor mensen die hetzelfde meemaken of die voor andere moeilijke keuzes staan in hun leven. Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Ik ben echt diep onder de indruk van de steun die ik van alle kanten krijg. Ook van mensen die het zelf helemaal niet door hebben, maar die voor mij heel bijzonder zijn.

Een wereld van verschil

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geplaatst op mijn website en wat is er veel gebeurd in de tussentijd! Ik heb niet stil gezeten.

Mijn revalidatietraject in de Hoogstraat is nog steeds in volle gang. Eind november is er een nieuw evaluatiegesprek om te bekijken of we het traject in december kunnen afronden of dat we nog even doorgaan. Voor mij is het belangrijk dat als ik stop met het revalidatietraject dat er in ieder geval een nieuwe rolstoel besteld is. Als deze dan geleverd wordt, kan ik altijd nog een afspraak maken met mijn ergotherapeut om de rolstoel samen nog een keer te bekijken en goed af te laten stellen.

Daarnaast merk ik dat er een heleboel innerlijke processen gaande zijn in mij. Deze hebben onder andere betrekking op het acceptatieproces rondom het auto-ongeluk en de overgang van student naar jong volwassene met een eigen huis. Ik merk zeker dat ik vooruit ga! Dit merk aan het feit dat ik minder last heb van rugpijn en hoofdpijn. Dit heb ik onder andere te danken aan mijn ergotherapeut die samen met mij gekeken heeft naar mijn belasting/belastbaarheid. Iedere week vul ik een schema in met wat ik die week moet doen en hoelang, zodat ik gemakkelijk kan zien hoeveel tijd, ruimte en energie ik over heb voor andere dingen en kan ik voldoende rustmomenten inplannen. Doordat ik minder pijn heb, merk ik ook dat ik weer veel meer zin heb om dingen te ondernemen.

Wat ik op dit moment het meest lastig vind, is het contrast in mijn energieniveau. Vorig jaar, tijdens mijn afstuderen, had ik ontzettend veel energie en had ik het gevoel dat de wereld aan mijn voeten lag. Ik wilde nog een (universitaire) opleiding doen en een eigen bedrijf opzetten en wellicht een tijdje in het buitenland gaan werken. Op dit moment moet ik er niet aan denken om nog een studie te gaan doen en in mijn eentje naar het buitenland gaan om daar werkervaring op te doen lijkt me op dit moment geen goed idee, gezien mijn fysieke situatie. Mentaal wil ik het allemaal nog steeds dolgraag, maar mijn lichaam verteld me dat het beter is om dit op dit moment niet te doen. De therapeuten in het revalidatiecentrum vertellen mij dat er wel weer een tijd komt dat ik het allemaal wel weer zie zitten en dat ik dan wellicht alsnog de dingen kan doen waar ik na mijn afstuderen van droomde.

Over het algemeen zie ik dus zeker een stijgende lijn in mijn situatie, maar het contrast met vorig jaar is nog steeds erg groot. Toen was ik een energieke jongedame die stralend in het leven stond en op dit moment ben ik een jongedame die dolgraag van het leven wil genieten en van alles wil ondernemen, maar bij ieder dingetje moet zij rekening houden of ze hier wel energie genoeg voor heeft om het te doen. Voor mij is dat een wereld van verschil. Af en toe erg zwaar, maar ik weet zeker dat het weer helemaal goed gaat komen!

Ik probeer op dit moment op de manieren die voor mij mogelijk zijn te laten zien en merken aan mensen dat ik wel degelijk aan hen denk en dat ik niet helemaal afgesloten ben van de rest van de wereld. Deze kleine tekenen van liefde geven, laten mij zoveel kracht en liefde ontvangen. Dat doet mij zoveel goeds en dat zorgt dat ik toch doorzet om weer de krachtige en stralende Manon te worden die ik was.

Wellicht is dit ook een tip voor jouw leven! Ben je op dit moment druk met studie, werk of andere belangrijke zaken? Laat de mensen van wie je houdt op een kleine en originele manier weten dat je aan ze denkt. Een voorbeeld: stuur een lieve kaart naar je geliefde of koop een klein cadeautje voor je vriendin wat bij haar past en ga bij haar op de thee. Korte bezoekjes of momenten van contact kunnen je alweer zoveel energie geven om door te gaan en kunnen een wereld van verschil zijn.